Elena Huelva: que su fallecimiento no sea en vano

A todos nos iluminó de alguna manera Elena Huelva. Con sus publicaciones en Instagram íbamos siguiendo la progresión de su enfermedad, con la esperanza de que tal vez pudiera existir un final feliz. No fue así, aunque ella ya había ganado, porque sus publicaciones iban más allá de la enfermedad en sí misma, ella trataba de vivir experiencias propias de una chica de veinte años y visibilizaba su día a día con el cáncer, un sarcoma de Ewing que padecía desde los 16 años.

De esta manera, la influencer contaba su día a miles de seguidores que eran espectadores de cómo Elena iba normalizando la enfermedad visibilizándola, algo muy positivo para la sociedad, acostumbrados como estamos a no hablar de la vulnerabilidad y la fragilidad de las personas.

Este tipo de casos, como el de Elena, nos apelan y nos llegan a los más hondo porque a través de sus post en redes sociales pareciera que les conociéramos y que formaran parte de nuestra familia. Es como si siguiéramos una serie de Netflix pero de carne y hueso o un reality, pero de gran pureza, sin gritos ni focos ni grandes millonadas detrás. Elena podía haber sido nuestra vecina, hermana o amiga y en cierto modo lo era. Por eso también su fallecimiento nos duele y nos ha impactado.

Pero más allá del caso de Elena o el de Pablo Ráez, que reivindicó la donación de médula hasta su fallecimiento, es importante que podamos hablar de un asunto que subyace a casos concretos como es la importancia de la investigación y de la sanidad para evitar que otros como ellos mueran.

Este fallecimiento y el de otros tantos antes, de familiares o amistades nuestras, debería servirnos para priorizar lo que realmente sí podríamos cambiar, en depositar nuestra confianza política en partidos que apuestan por un mayor presupuesto en investigación de esta y otras enfermedades, así como en partidos que pelean por una mayor prevención, fundamental para evitar muchos fallecimientos.

Es muy común ver ejemplos de superación e idealizarlos y hablar de ellos con un tono belicista, como luchadores que batallan en una guerra. De esta manera se deposita toda la responsabilidad en la persona enferma y si no se cura es porque no luchó lo suficiente o porque perdió la guerra. Tal y como decía Rufián en twitter:“El cáncer no es una guerra que requiera de soldados. Ni es una lucha con victorias y derrotas. El cáncer es una enfermedad que requiere de inversión y de investigación”.

Hace ya un tiempo, un periodista se alegraba públicamente en Twitter porque su hija hubiera superado un cáncer. Según sus palabras, la joven no había perdido nunca la luz, a lo que un usuario anónimo respondió: «Me alegra muchísimo la curación de tu hija, pero puedo asegurar que nadie vence al cáncer por luchar y no perder la sonrisa. Nuestro hijo luchó como un campeón, tenía un sentido del humor envidiable dada su situación, y lamentablemente hace dos años falleció». Más allá del tuit de felicidad del primero, me resultó muy interesante la reflexión de ese segundo padre que perdió a su hijo a pesar de la motivación o el espíritu de superación que pudiera tener.

Es muy injusta esta visión que deposita toda la responsabilidad en el individuo y se romantiza la enfermedad en lugar de fomentar la búsqueda de una cura y en la importancia de fomentar la prevención.

Deberíamos también dejar de poner el peso en el individuo o en la persona que ha enfermado y liberarles de toda carga. Nadie desea morir o nadie desea sufrir, cualquiera intentará salvarse o librarse de ese dolor, pero lo que debe importarnos no es cómo cada una afronta o encara una patología, sino las herramientas o los medios que tiene para hacerlo. Cada vez que alguien supera un cáncer, se hacen comentarios relacionados con que «ha vencido la enfermedad», como si las personas que mueren no hubieran hecho todo lo posible para curarse. Este mensaje injusto vuelve a poner el foco en el individuo y no en lo colectivo o en la ciencia y la sanidad pública.

Cuando se habla de cáncer suelen verse ejemplos de personas con espíritu de superación y positivos, como si el resto no hiciera lo suficiente para curarse. Más allá de esos modelos parece que nada más influyera en la supervivencia o la curación como si nada tuvieran que ver los avances en investigación, los profesionales y la sanidad pública, que aún resiste a pesar de los recortes crueles de las última décadas.

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