Elisabeth, un ejemplo de los tres millones de pacientes que sufren una enfermedad rara en España

Hoy, 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una jornada para dar visibilidad a las dificultades que afrontan las personas con patologías muy poco frecuentes. Hablamos de más de tres millones de pacientes, como Elizabeth y su familia. Piden más atención y más compromiso de la sociedad.Para dar estos pasos Elisabeth ha tenido que recorrer un duro camino. A sus tres años padece Síndrome de Angelman. Un trastorno genético que afecta al desarrollo. Una carrera que la pequeña ha tenido que correr con mucha ayuda. Costosas y duras terapias a las que Elisabeth tiene que enfrentarse cada día. Para aprender a andar, a comer, y hasta a comprender.Su tesón se ha encargado de contradecir el diagnóstico. También el de sus padres que luchan cada día para que se avance en la investigación. También aquí el Covid ha hecho estragos.Como Elisabeth más de tres millones de personas en España sufren una enfermedad rara. Y no son pocas, hay hasta 8.000 distintas. Para que ellos avancen, la ciencia también tiene que dar un paso más. -Redacción-